Miercuri, 21 iunie, la sediul Fundației de Scleroză Multiplă Bihor, a avut loc conferința de lansare a proiectului „Harta Sclerozei Multiple (SM) în județul Bihor”, eveniment care va deschide inițiativa națională de realizare a unei cercetări privind calitatea vieții pacienților din România afectați de această maladie.

 

La conferință au participat reprezentanți ai autorităților locale, parteneri, colaboratori - Administrația Socială Comunitară Oradea, Agenția Județeană de Plăți și Inspecție Socială Bihor, Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Bihor, Spitalul Clinic Județean de Urgență, Spitalul Clinic Municipal „Dr. Gavril Curteanu”, Universitatea din Oradea.

Părintele Laurențiu Lazăr, președintele Fundației de Scleroză Multiplă Bihor, a deschis lucrările conferinței prin prezentarea mișcării de scleroză multiplă din județul Bihor, dar și din țară, aducănd în atenția participanților importanța creșterii calității vieții persoanelor cu scleroză multiplă și modalitățile prin care Asociația de Scleroză Multiplă din România, prin Fundația de Scleroză Multiplă Bihor, reușește să facă acest lucru la nivelul județului Bihor.

Claudia Torje, asistent social în cadrul Fundației de Scleroză Multiplă Bihor, a prezentat apoi proiectul lansat cu această ocazie, obiectivele proiectului, activitățile și rezultatele propuse.

De asemenea, s-au prezentat și câteva aspecte care influențează calitatea vieții persoanelor cu scleroză multiplă, studiile deja realizate la nivel internațional de Federația Internațională de Scleroză Multiplă și scalele care au fost utilizate în aceste cercetări.

În urma studiilor realizate până acum, s-a dovedit clar că simptomele persoanelor cu scleroză multiplă afectează calitatea vieții acestor persoane, dar modul de afectare diferă de caracteristicile fiecărei țări în parte.

Psihologul fundației, Lorena Țirtea, a prezentat cum este îmbunătățită calitatea vieții persoanelor cu scleroză multiplă care frecventează Centrul de zi al Fundației de Scleroză Multiplă Bihor.

În județul Bihor, la fel ca și în alte județe, nu există o evidență clară a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă, nu există un registru național care să cuprindă toți pacienții cu scleroză multiplă, de aceea prin intermediul proiectului, se dorește realizarea unei cartografieri a tuturor persoanelor cu SM din Bihor, din mediul urban, dar și rural, precum și realizarea unei evaluări a calității vieții acestora.

„Nu vom rămâne doar la stadiul de identificare a nevoilor, ci vom sprijini aceste persoane cu SM, pentru accesarea serviciillor necesare, și vom începe prin a oferii servicii de informare și consiliere, organizâd ateliere tematice de psihoterapie și kinetoterapie. De asemenea, serviciile pe care Fundația de Scleroză Multiplă Bihor le oferă sunt accesibile pentru toți cei care doresc”, ne-a declarat părintele Laurențiu Lazăr.

Tot prin intermediul proiectului, se va pune la dispoziția pacienților două materiale informative: un pliant, care să cuprindă informații utile în managementul bolii și un Manual de kinetoterapie, pentru a ajuta pacienții cu SM să își păstreze un tonus adecvat cât mai mult timp. 

„Proiectul își propune activități inedite pentru o organizație de pacienți și dorim să implicăm actori importanți din cadrul serviciilor medicale, serviciilor sociale, autorități județene și locale, mediul universitar și reprezentanți ai coalițiilor de pacienți. De asemenea, ne dorim, după finalizarea proiectului în județul Bihor, să îl extindem la nivel național prin grupurile suport locale ale pacienților cu SM, prin partenerul nostru în proiect - Asociația de Scleroză Multiplăm din România”, a mai spus preşedintele Fundaţiei de Scleroză Multiplă Bihor.

În județul Bihor a existat la un moment dat o bază de date a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă realizată de prof. dr. Petru Mihancea, medic neurolog, prezent, miercuri, la conferința de lansare a proiectului. De altfel, el a fost cel care s-a ocupat îndeaproape de această afecțiune, însă, din cauza dinamicii mortalității și a noilor diagnosticați, această bază de date nu oglindește realitatea. Din această cauză, chiar dacă Fundația de Scleroză Multiplă Bihor oferă servicii sociale specifice pentru aceste persoane, de cele mai multe ori persoanele cu SM nu au acces la aceste serivicii, din cauza faptului că nu au acces la această informație, iar cei din fundație, la rândul lor, nu știu de existența acestor persoane.

Proiectul este realizat de mișcarea națională a pacienților afectați de scleroză multiplă, coordonată de Asociația de Scleroză Multiplă din România, prin Fundația de Scleroză Multiplă Bihor, în calitate de coordonator de proiect, în parteneriat cu COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România), Universitatea Oradea, Facultatea de Științe Socio-Umane, Asociația Filantropia Oradea și în colaborare cu centrul de tratament SM al Spitalului Clinic Județean de Urgență Oradea, care funcționează în cadrul Programului național de tratament, sub coordonarea doamnei dr. Monica Sabău, prezentă la eveniment.

În România trăiesc peste 10.000 de pacienți cu SM, care, în procent de peste 60%, sunt lipsiți de tratament, ca urmare a evoluției bolii, a lipsei soluțiilor terapeutice, dar și a accesului scăzut la informare de specialitate, consiliere și sprijin pentru îmbunătățirea vieții acestora.