La sediul Fundaţiei Caritas Catolica a fost organizat, sâmbătă, un curs de gătit şi de prezentare a alimentelor necesare suferinzilor de fenilcetonurie. Copiii diagnosticaţi cu această boală, alături de părinţii lor, au primit consiliere de la dieticieni şi cadre medicale maghiare cu experienţă în astfel de cazuri.

Fenilcetonuria este o boală caracterizată prin incapacitatea organismului de a sintetiza anumiţi compuşi proteici, iar o alimentaţie neadecvată cu conţinut bogat în proteine cauzează bolnavului retard mental. Pentru o dezvoltare normală, afecţiunea trebuie depistată la nou-născuţi, iar regimul alimentar trebuie adaptat conform nevoilor speciale ale pacientului. "Fenilcetonuria este o boală dietetică genetică cu substrat metabolic, care permite dezvoltarea normală a copilului în cazul în care ea este depistată în primele trei luni de viaţă. Problema cea mai mare pe care o întâmpină familiile celor care suferă de PKU este că statul român nu asigură alimentele necesare în regim compensat sau gratuit, acestea fiind extrem de scumpe", a declarat Carmen Cordea, preşedintele Asociaţiei PKU Life România.
Asigurarea unei alimentaţii adecvate pentru nou-născuţii cu PKU costă aproximativ 1.200 de lei pe lună, iar pentru copii şi adulţi suma necesară este de aproape 3.500 de lei pe lună. În ţară există doar 40 de membri înscrişi în Asociaţia PKU Life, dintre care 27 provin din judeţul Bihor, deşi se estimează că un astfel de caz se înregistrează o dată la 14.000 de naşteri. "În România se fac analize pentru această afecţiune din anul 1976, însă doar în 10 judeţe, printre care şi Bihorul. 98% dintre suferinzi sunt retarzi din cauză că nu au primit ajutorul şi alimentaţia adecvată. În Ungaria, de exemplu, există programe speciale care-i sprijină pe cei diagnosticaţi cu PKU şi familiile lor cu alimente şi consiliere", a continuat Cordea.
O demonstraţie practică cu reţete speciale de alimentaţie destinate bolnavilor de PKU a fost făcută de către Istvan Kalcso, manager pe zona balcanică a firmei Milupa, şi dieteticianul Aniko Havaszi.

Asociaţia PKU Life doreşte să sensibilizeze populaţia şi autorităţile române cu privire la cei diagnosticaţi cu această afecţiune. Astfel, membrii PKU speră să primească sprijinul financiar şi mai ales moral pentru a le asigura celor dragi o viaţă cât mai bună şi integrare în cadrul societăţii.