Cu ocazia Zilei Mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson, trei asociații din România lansează campania națională de conștientizare „Înțelege Parkinson”. Odată cu ea se lansează și platforma intelegeparkinson.ro cu scopul de a crește gradul de informare cu privire la simptomele acestei boli.

 

Campania „Înțelege Parkinson” își propune să crească gradul de conștientizare cu privire la boală, să aducă în atenție impactul acesteia asupra vieții pacienților și familiilor lor, precum și să încurajeze implicarea comunității în sprijinul acestor persoane.

„În general, pacienții în România se adresează târziu sistemului medical, indiferent care este neplăcerea, afecțiunea. Lumea nu concepe să meargă la control dacă nu are o problemă importantă sau dacă nu are nicio problemă, cum ar fi o oarecare dificultate pe care o constată în a iniția mișcarea. E mai greu să se ridice din fotoliu, e mai greu să înceapă să meargă sau să facă orice activitate motorie. Apoi, dacă văd că mișcările sunt clar mai lente, se mișcă mai încet, indiferent ce fac, le ia mai mult timp. Dacă atunci când stau absolut relaxați pe canapea la un film începe să tremure o mână sau un picior. Dacă scriu mai dificil și literele s-au micșorat. Dacă nu se mai pot încheia cu ușurință la nasturi. Bărbații pot avea probleme de „dexteritate” la bărbierit. Femeile la fardat sau pensat. Apoi, în boala Parkinson, pacientul poate avea mai multe simptome, dintre care cel mai mult îl supără durerea de umăr, și atunci merge la consult la colegii noștri ortopezi sau reumatologi. Toate astea trebuie să atragă atenția cu atât mai mult cu cât constată că mirosul nu mai este bun sau că au avut o perioadă cu depresie (lipsă de plăcere și motivație, gânduri de tristețe susținute, stimă de sine scăzută, etc.)”, explică prof. dr. Bogdan Ovidiu Popescu, coordonatorul grupului de lucru pentru boala Parkinson și afecțiuni înrudite al Societății de Neurologie din România (SNR).

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susţine şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România. În acest moment, funcţionează centre de excelenţă în 11 orașe, printre care și Oradea, în care pacienții cu boala Parkinson sunt tratați de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, gastroenterolog, psiholog, nutriționist, dietetician, logoped sau specialist în medicina fizică și de recuperare.

Soluții pentru controlul simptomelor si îmbunătățirea vieții

Ziua mondială de luptă împotriva bolii Parkinson aduce în prim plan și lansarea platforme intelegeparkinson.ro.

„Vrem să facem cunoscute simptomele bolii, astfel încât oamenii să înțeleagă cât mai bine această boală, să știe unde să se adreseze, să știe ce să spună medicului, să poată să gestioneze situațiile de zi cu zi. Scopul e ca pacienții să știe că pot beneficia de asistență medicală și tratamente de generație nouă, specifice nevoilor lor”, subliniază Emilia Paula Zagavei, pacientă diagnosticată cu boala Parkinson și președinte al Asociației Bolnavilor de Parkinson „Sufletul lalelelor”.

În cazul bolii Parkinson, celulele din creier responsabile de controlul mișcărilor corpului încetează producerea de dopamină, o substanță care facilitează comunicarea între nervi. Pe măsură ce aceste celule mor, creierul nu mai primește mesajele necesare pentru a coordona mișcările. Cercetătorii încă nu cunosc cauza exactă a bolii Parkinson, o afecțiune neuro-degenerativă complexă, dar există date conform cărora atât factorii genetici, cât și factorii de mediu joacă un rol important. Pe lista cauzelor posibile se află expunerea la substanțe chimice poluante, ierbicide și pesticide, precum și substanțele care blochează receptorii de dopamină. De asemenea, stilul de viață și alimentația pot avea un impact semnificativ. Medicii sunt de părere că bacteriile din intestin pot influența evoluția bolii Parkinson și recomandă pacienților să consume iaurt cu fermenți vii și să mănânce multă fasole și cereale integrale, legume și fructe, evitând alimentele grase și reducând consumul de carne.

În prezent, deși nu există un tratament care să poată opri evoluția bolii Parkinson, există soluții pentru controlul simptomelor și îmbunătățirea calității vieții prin terapiile actuale pentru diferite grupuri de pacienți.

Boala Parkinson afectează peste 6,2 milioane de oameni în lume, dintre care 1,2 milioane sunt în Europa, ceea ce arată că ea este a doua ca incidență după Alzheimer și, în același timp, este afecțiunea cu cea mai mare creștere la nivel global. În România, statisticile oficiale indică 72.000 de pacienți diagnosticați cu această afecțiune. Cercetările recente indică faptul că numărul pacienților se va dubla până în 2030.

Simptomele bolii Parkinson sunt variate, ceea ce face ca deseori aceasta să fie confundată cu alte afecțiuni, iar diagnosticul să fie pus cu întârziere. Boala Parkinson are peste 40 de simptome și afectează în special mișcările corpului, iar pacienții sunt diagnosticați, în medie, la jurul vârstei de 60 de ani. Tulburările de mișcare apar în stadiul 3 al bolii, însă aceasta se dezvoltă încet și primele leziuni pot apărea chiar și cu 20 de ani înainte de primele semne. 

Campania este lansată de Asociația Bolnavilor de Parkinson „Sufletul Lalelelor”, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson și Asociația „Mai puternici decât boala Parkinson” fiind sprijinită de Societatea de Neurologie din România.