Asociația Noel strânge 2,1 milioane de dolari pentru Miruna Bejan, o prințesă de doar 5 ani care are nevoie de cel mai scump medicament din lume pentru a opri boala care-i macină mușchii, amiotrofia spinală musculară.

În ultimii doi ani, Asociația Noel a reușit să strângă această sumă imensă pentru alți trei copii, iar acum vine în ajutorul Mirunei. Până în prezent, pentru fetița de 5 ani, membrii asociației au reușit să strângă 1.051.497 dolari din cei 2,1 milioane necesari.

Miruna avea doar 10 luni când medicii le-au spus părinților ei că fetița suferă de o boală mortală care distruge mușchii întregului corp inclusiv pe cei responsabili cu respirația. Le-au spus că mușchii ei vor fi din ce în ce mai slăbiți și, cel mai probabil, va urca la cer în urma unui stop cardiac. La acea vreme, nu exista niciun tratament, părinții fiind ca legați de mâini și de picioare, obligați să își privească copilul cum moare. În ultimii ani, Miruna a primit un tratament care a încetinit boala, iar acum Miruna are șansa uriașă de a opri boala, dacă reușește să strângă suma necesară.

La cinci anișori, Miruna este prizonieră în propriul corp. Boala i-a atrofiat foarte mult mușchii, nu reușește să își susțină propria greutate. Are proteze pentru trunchi, mâini și picioare, proteze care îi susțin greutatea corpului în poziție corectă. Coloana vertebrală a Mirunei este grav afectată, plămânii și cutia toracică nu se dezvoltă suficient, fiindcă mușchii responsabili cu respirația sunt slăbiți, tendoanele picioarelor se scurtează, mâinile se deformează și toate acestea din cauza lipsei musculaturii.

Foarte mulți oameni s-au strâns în jurul Mirunei și luptă alături de ea să strângă 2.100.000 dolari pentru tratament genetic Zolgensma, care înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și care oprește boala din evoluție.

Detalii pentru donatori:

Metodele prin care se poate contribui la strângerea de fonduri sunt următoarele:

Conturi bancare:

Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601

Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601

Swift/BIC: BTRLRO22

Beneficiar: Asociatia  Noel

BTPay: 0752.076.131

Revolut: 0749547124

user: @molnarg08w, revolut.me/molnarg08w

Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel

Cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html

Donații recurente https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html

Sponsorizări Info aici: https://asociatianoel.ro/