Luni, 21 iulie, la sediul Asociaţiei Caritas Catolica Oradea, a avut loc o întâlnire la care au luat parte părinţi ai persoanelor afectate de fenilcetonurie. Din partea Spitalului de Copii Oradea, a fost prezentă Cristina Skrypnye medic-rezident la specializarea genetică. Cu această ocazie, părinţii şi-au exprimat nemulţumirile generate de greutăţile pe care le întâmpină în încercările lor de a-şi menţine copiii sănătoşi. RETARDUL MINTAL POATE FI PREVENIT Fenilcetonuria reprezintă o afecţiune gravă a metabolismului, care, dacă nu este tratată corespunzător, duce la retard mintal. Fenilcetonuria este o boală genetică şi reprezintă o tulburare a metabolismului aminoacizilor şi se datorează unui deficit a unei enzime numite fenil-alanin-hidroxiloză. Boala poate fi determinată prin screening neonatal, testul de depistare a acestei maladii ar trebui efectuat în mod obligatoriu tuturor nou-născuţilor. Fenilcetonuria este singura boală genetică care poate fi tratată nu prin medicamentaţie, ci printr-o alimentaţie specială. Deşi, mulţi specialişti recunosc că, cel puţin, în cazul acestei afecţiuni genetice se poate face ceva, totuşi nimeni nu întreprinde în acest sens nici o acţiune. Medicii şi cei de la ministerul de resort afişează un interes fals faţă de aceste boli genetice. De cele mai multe ori ei îşi justifică inacţiunea prin imposibilitatea tratării persoanelor afectate de aceste afecţiuni genetice, dar, în cazul fenilcetonuriei, dezinteresul lor nu este nici pe departe justificat, deoarece cei care au această boală pot duce o viaţă normală, atâta timp cât li se administrează o dietă specială. Acestea au fost principalele aspecte reliefate de medicul-rezident, Cristina Skrypnye. TRATAMENTUL ESTE HRANA ZILNICĂ Dieta trebuie instituită din prima lună de viaţă a persoanei afectate, în cazul administrării ei proteinele sunt înlocuite cu o mixtură de aminoacizi artificiali fără fenil-alanină. Din păcate, administrarea unei asemenea diete implică costuri ridicate care trebuie să fie suportate de familie. Astfel, "tratamentul" persoanei afectate este, de fapt, hrana zilnică. Familiile acestor persoane suportă costurile ridicate ale acestor produse speciale, dar mai mult el întâmpină greutăţi în procurarea de astfel de produse. Din păcate, la nivel central sau judeţean, nici unul dintre factorii de decizie nu se implică şi nu susţine cauza acestor familii. Dacă părinţii înţeleg că aceste costuri cu alimentaţia nu pot fi suportate de la bugetul de sănătate, ei nu înţeleg de ce nu li se acordă sprijin în acţiunea lor de găsire a acelor firme din străinătate care fabrică aceste alimente. În judeţul Bihor, începând cu anul 1976, au fost depistate 24 de persoane care suferă de fenilcetonurie. Mulţi dintre ei au fost depistaţi mult prea târziu. Părinţii, prezenţi la reuniunea a cărei gazdă a fost şi va fi Asociaţia Caritas Catolica Oradea, s-au arătat indignaţi de lipsa de sprijin din partea medicilor orădeni şi a celor care ar putea să le dea o mână de ajutor în procurarea alimentelor în cauză. Costul unei astfel de diete se ridică la suma de 100 euro lunar, dar greutăţile cele mai mari le întâmpină la procurarea acestor alimente. Cu ocazia acestei întâlniri, Caritas Catolica Oradea a reuşit să aducă celor care suferă de această boală produse speciale în valoare de 2.000 de euro. Binefăcătorul acestei acţiuni este preotul Lothar Guthlein din Germania, care a reuşit să procure pentru copiii din Bihor produse alimentare speciale: paste făinoase, făină, praf de ouă, biscuiţi.