Copiii bolnavi de fenilcetonurie (PKU), boală caracterizată prin absenţa unei enzime care metabolizează proteinele, nu au beneficiat de substituienţi proteici timp de aproape şase luni. Asociaţia Persoanelor cu Fenilcetonurie Life România (PKU Life România) face un apel autorităţii pentru majorarea bugetului şi iniţiază în aceste zile o campanie în scopul prevenţiei complicaţiilor care pot surveni ca urmare a acestei boli. Fenilcetonuria este o afecţiune caracterizată prin absenţa unei enzime cu rol în descompunerea proteinelor. În lipsa acesteia, ca urmare a metobolizării incomplete a proteinelor, rezultă produşi toxici care afectează creierul. Astfel că, bolnavii sunt nevoiţi să folosească un regim alimentar sărac în proteine. Dacă boala nu este depistată în primele trei luni de viaţă ale nou-născutului, aceasta poate duce la complicaţii foarte grave ireversibile, cum este encefalopatia sau demenţa. În schimb, dacă afecţiunea este descoperită la timp, până la vârsta de trei luni, copilul se dezvoltă normal, cu condiţia să consume alimente sărace în proteine, singurul tratament al bolii. Alimentaţia pentru copiii afectaţi este deosebit de costisitoare, preparatele şi semipreparatele (care conţin produse din care au fost extrase în prealabil proteinele) sunt aduse majoritatea din import, costul lunar pentru alimentaţia unui copil cu fenilcetonurie ridicându-se la circa 1.000 de euro. Potrivit vicepreşedintei asociaţiei, Carmen Cordea, primele cazuri au fost descoperite în România în urmă cu mai bine de 30 de ani şi de atunci posibilităţile de investigare şi de alimentare a acestor persoane au rămas la faze incipiente. În România există în prezent doar două centre unde se efectuează analiza de laborator pentru depistarea acestei boli: în Bucureşti, care asigură screeningul pentru şapte judeţe ale ţării, şi în Cluj-Napoca, pentru alte trei judeţe, printre care şi Bihorul. În judeţul nostru suferă de această boală 28 de persoane, dintre care 11 urmează tratamentul (şase din Oradea) şi sunt înscrişi în asociaţie, restul renunţând pe parcurs. Ministerul Sănătăţii Publice alocă lunar 11,8 milioane de lei asociaţiei, pentru asigurarea alimentaţiei acestor copii. "În scopul informării corecte a populaţiei şi în special pentru prevenirea complicaţiilor acestei boli şi extinderea screeningului bolii, demarăm în aceste zile o campanie, în care sunt incluse mai multe acţiuni", a anunţat Carmen Cordea, vicepreşedinta Asociaţiei PKU Life România. Astfel în perioada următoare, o parte dintre artiştii români vor purta tricouri cu sigla asociaţiei, la emisiunea "Surprize, surprize" din acest week-end, la concertul formaţiei "Semnal M"din Cluj-Napoca, în data de 5 iunie. De asemenea, în rândurile cadrelor medicale de la maternităţi va fi distribuit un CD şi le vor fi oferite pacientelor pliante care conţin informaţii referitoare la necesitatea efectuării testului Guthrie (prin care se depistează boala). Tot în cadrul campaniei, în luna august va fi organizat la Baia-Mare un concert caritabil, pentru copiii cu fenilcetonurie. "Am solicitat atât ministerului de resort, cât şi centrelor din Bucureşti şi Cluj-Napoca extinderea screeningului, astfel încât toţi copiii să beneficieze la naştere de acest test, aşa cum se întâmplă în străinătate, dar, din păcate, autorităţile române dau dovadă de dezinteres în acest sens", a afirmat vicepreşedintele asociaţiei. Valoarea unui aparat care ar trebui să existe în fiecare maternitate, utilizat pentru depistarea bolii, se ridică la circa 150.000 lei.