Alianța Națională pentru Boli Rare din România a organizat, vineri, 4 august, la Oradea, o întâlnire intersectorială, activitate cuprinsă în calendarul proiectului: ECOU - Educație în Comunitate pentru Organizarea și Urmărirea pacienților cu boli rare, care este finanțat prin Programul „Provocări în sănătatea publică la nivel european EEA Grants 2014-2021”.

 

Înființată în 2007, de 32 de organizații de boli rare și grupuri de pacienți (pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație), Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) are misiunea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România, în scopul creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

După cum menționează site-ul propriu, ANBRaRo este bine reprezentată la nivel european și național, fiind membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare. În plus, Dorica Dan, președinta alianței, este membră CNBR (Consiliul Național de Boli Rare, din cadrul Ministerului Sănătății) și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare, de pe lângă Comisia Europeană).

Detalii despre scopul evenimentului de la Oradea a oferit chiar Dorica Dan, organizatoarea acestuia: „Scopul întâlnirii noastre este acela de identificare a nevoilor pacienților cu boli rare din perspectiva tuturor actorilor sociali implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

Ne propunem să inițiem o platformă de colaborare intersectorială pentru pacienții cu boli rare din zone izolate din minim 10 județe: DGASPC, DAS, DSP, SPAS, CJRAE, AJOFM – Centre Județene de Resurse și de Asistență Educațională, furnizori de servicii de îngrijire, asociații de pacienți”.

La dezbateri au participat specialiști din domeniu și reprezentanți ai instituțiilor cu responsabilități în tratarea bolilor rare, printre invitați numărându-se prof. univ. dr. Maria Puiu, de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara, coordonatoare a Centrului Regional de Genetică Medicală Timiș din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara.

Pentru că starea pacienților cu boli rare este o preocupare permanentă pentru Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Bihor, directorul general Dorel Dulău a răspuns invitației la întâlnirea intersectorială organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare din România. Cu această ocazie, șeful CAS Bihor a prezentat stadiul la zi al implementării la nivel județean a Programului național de tratament pentru boli rare: „În cadrul întâlnirii, am evidențiat poziția fermă a CAS Bihor în direcția susținerii intereselor pacienților cu boli rare, implicându-ne în asigurarea fondurilor necesare decontării cheltuielilor cu medicamentele și materialele sanitare pentru tratamentul bolilor rare. În aceste condiții, constatăm că în județul Bihor numărul pacienților tratați, în prima jumătate a anului 2023, prin intermediul Programului național de tratament pentru boli rare, este de 103. Dintre aceștia, 46 au fost tratați prin farmaciile cu circuit închis, în cadrul  Spitalului Clinic Județean de Urgență Bihor, iar 57 au apelat la farmaciile cu circuit deschis.

Pentru asigurarea medicamentelor și materialelor sanitare necesare tratării pacienților cu boli rare din județul nostru, în primele șase luni ale anului am alocat bugete semnificative: 6.237.168 lei pentru decontarea achizițiilor din farmaciile cu circuit închis și 3.740.719 lei pentru cele din farmaciile cu circuit deschis.

Dincolo de aceste aspecte tehnice, în urma participării la întâlnirea de lucru menționată, am luat la cunoștință despre unele probleme întâmpinate de pacienții cu boli rare în relația cu diverse instituții ale statului și i-am asigurat de toată susținerea în rezolvarea problemelor sau neclarităților în tratarea bolii de care suferă, precum și în achiziționarea medicamentelor și materialelor sanitare pentru bolile de care suferă.

În încheiere, precizez că, la nivel județean, singura unitate care derulează Programul național de tratament pentru bolile rare este Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor, un partener și colaborator deschis al Casei Județene de Asigurări de Sănătate Bihor în vederea atingerii obiectivului comun principal, și anume oferirea tuturor serviciilor medicale necesare pacienților bihoreni”.